Dezenas de famílias de crianças com paralisia cerebral estão em vias de perder o apoio de um projeto que permitiu a estes cuidadores «luxos» como tempo para beber um café ou partilhar uma conversa com o conjugue.

O projeto Cuidar dos Cuidadores, que decorreu no último ano, é uma iniciativa da Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral (FAPPC) que contou com fundos comunitários e envolveu as associações de norte a sul do país.

A presidente da FAPPC, Eulália Calado, disse à agência Lusa que a iniciativa envolveu cerca de 300 famílias, a quem foi prestado apoio, de forma a «libertar» os cuidadores da necessidade constante de prestar assistência aos filhos.

As crianças em causa, com elevado grau de dependência, necessitam de cuidados permanentes de profissionais altamente especializados que saibam, por exemplo, resolver uma crise de epilepsia, trabalhar com ventiladores ou fornecer alimentação.

Devido a esta complexidade, os cuidadores dificilmente aceitam ajuda que não seja especializada e acabam, muitas vezes, por abdicar da sua carreira profissional, enveredando por um caminho altamente desgastante, em que não faltam os casamentos acabados, como explicou Eulália Calado.

Anabela Martins Gonçalves, mãe de uma criança de quatro anos com doença crónica e paralisia cerebral, que já se submeteu a 18 cirurgias e esteve várias vezes em risco de vida, sublinhou a importância deste apoio, cuja continuidade reivindica.

«Há crianças que dependem dos seus pais 24 horas por dia, em que a mãe não consegue sair para ir tomar um café, nem abstrair-se ou distrair-se durante cinco minutos. Sim, cinco minutos descansada.»


Para esta mãe, o projeto que este mês chega ao fim é «um dos mais importantes» para estes pais.

«Sim, as crianças são importantes. E os pais que cuidam dessas crianças? Normalmente ninguém pergunta por nós», lamenta.

Pais como Anabela Martins Gonçalves estão agora a movimentar-se no sentido do projeto poder continuar, o que Eulália Calado considera possível, principalmente se o novo projeto que vão submeter à avaliação da Segurança Social for aprovado.

«O projeto já provou o que tinha a provar. E os pais não querem ter de voltar a perder a liberdade nem a enviar os filhos para instituições», adiantou.

Outra vantagem do projeto enumerada por Eulália Calado é o conhecimento que os profissionais têm do universo da criança que costumavam atender na instituição.

«Algumas enfermeiras disseram que, apesar de conhecerem a criança, não sabiam mais nada da sua vida e do seu universo familiar, o que conseguiram com o cuidado que lhes prestaram em casa», disse.


Sobre os cuidadores, a presidente da FAPPC sublinha que muitos estão «no limite», com os casamentos em risco ou terminados.

Através deste projeto, adiantou, muitos cuidadores conseguiram libertar-se dos filhos, ainda que durante algumas horas, o suficiente para poderem ir ao cabeleireiro, beber um café ou gozar de um jantar com o conjugue.