Um conjunto de ativistas dos direitos dos doentes defendem a participação dos utentes na elaboração das políticas de saúde e querem fazer-se ouvir nos diversos organismos que compõem o sistema nacional de saúde.

A reivindicação consta de uma “Carta para a Participação Pública em Saúde”, que será terça-feira apresentada publicamente no âmbito do Fórum "Mais Participação, Melhor Saúde", um projeto da autoria do Grupo de Ativistas em Tratamentos (GAT).

Trata-se de um “documento que se pretende formalize a participação pública em saúde, em Portugal, a partir de linhas orientadoras, identificando formas de participação possíveis”, explicou à Lusa a coordenadora do projeto, Sofia Crisóstomo.

Segundo esta responsável do GAT, na elaboração inicial desta carta estiveram também envolvidas mais 13 associações, como a Associação Protetora dos Diabéticos de Portugal (APDP) e a de Alzheimer, e uma parceria com o Centro de Estudos Sociais de Coimbra.

Pusemos a carta à discussão e recolhemos comentários. Atualmente, apoiam-na 72 organizações de defesa dos doentes ou ligadas à saúde – como os Médicos sem Fronteiras e Associação para o Planeamento da Família –, bem como personalidades individuais como deputados e ex-ministros da saúde”, afirmou.

Os ex-ministros da Saúde Ana Jorge e Correia de Campos, o deputado Alexandre Quintanilha, a presidente da Assembleia Municipal de Lisboa, Helena Roseta, a médica Isabel do Carmo e a eurodeputada Marisa Matias estão entre os apoiantes do documento.

Segundo Sofia Crisóstomo, o “objetivo é que a Assembleia da República possa pegar nesta carta e submeter, sob forma de projeto de lei, a discussão e que venha a ser aprovada”.

O documento identifica dez áreas onde é necessário haver mais participação, diz a autora do projeto, apontando como uma das prioridades o plano nacional de saúde, no qual se pretende que “as associações de doentes, a par com os médicos, tenham um papel de participação em todas as fases da sua elaboração desde que começa a ser desenhado”.

Por outro lado, é defendida a representação dos utentes nos conselhos consultivos das Administrações Regionais de Saúde (ARS) e dos Agrupamentos de Centros de Saúde (ACES).

“Ao nível dos ACES, já está prevista a participação dos utentes nos conselhos consultivos, mas é residual. Queremos um equilibro maior em termos de representação dos utentes nos conselhos das comunidades dos ACES”, explicou, acrescentando que o mesmo se aplica aos Hospitais, nos quais ainda não há representação de utentes, na maioria dos casos, e “quando há ou não se reúnem ou o mecanismo não funciona”.

Outras áreas em que as associações gostariam de ter maior participação são os conselhos nacionais de ética, “que não têm representações dos doentes”.

“O único que existe com representação dos utentes é o Conselho de Ética para a Investigação Clínica”, sublinhou Sofia Crisóstomo, considerando este “um bom exemplo”.

Também ao nível do SINATS (Sistema Nacional de Avaliação de Tecnologias de Saúde), do Infarmed, está prevista a participação de doentes, mas os representantes não foram nomeados, lamentou.

Outro caso semelhante é o da Lei de Bases da Saúde, que tem “previsto há 25 anos a representação dos utentes, mas ainda não vimos a nomeação dos representantes, nem sabemos como a eleição se vai fazer”.

De acordo com a responsável, esta representação foi regulamentada em agosto, “mas devolve a Assembleia da República o papel de eleger os representantes”.