A associação Raríssimas foi suspensa da Organização Europeia de Doenças Raras (EURORDIS), assim como a Federação das Doenças Raras de Portugal, apurou a TVI.

Em comunicado, a EURORDIS diz que a direção decidiu "suspender imediatamente a adesão da Raríssimas e FEDRA" enquanto decorrem as investigações. 

A Organização diz-se "chocada" com as revelações feitas pela reportagem da TVI e afirma mesmo que "seria uma grande tristeza que se confirmasse que as acusações são verdadeiras".

"Acreditamos na presunção de inocência até prova em contrário. (...) Pedimos uma investigação rápida e totalmente transparente por parte de todos os envolvidos, para abordar as questões de forma oportuna e eficaz, permitindo que a Raríssimas continue o seu trabalho nas condições adequadas", pode ler-se no comunicado.

A mesma nota refere que ainda que, "até agora, as alegações parecem referir-se apenas a uma pessoa pelas suas responsabilidades em duas organizações nas quais era presidente". 

"[As alegações] Não se refletem nos esforços incansáveis feitos pela equipa e voluntários em todas as doenças raras ou outras organizações em Portugal para melhorar a vida das pessoas que vivem com uma doença rara".

A EURORDIS expressa ainda o seu apoio aos que trabalham na Raríssimas e diz que os funcionários e voluntários devem continuar a tratar dos utentes.

"A situação atual não deve prejudicar a realidade de que as necessidades das pessoas que vivem com uma doença rara são reais, enormes e não atendidas".

A associação Raríssimas é membro da Organização Europeia de Doenças Raras desde 2006, enquanto a FEDRA faz parte da EURORDIS desde 2009. 

A presidente da Raríssimas, Paula Brito e Costa, demitiu-se na terça-feira, na sequência da reportagem da TVI, emitida no último sábado, sobre a gestão da associação, financiada por subsídios do Estado e donativos.

A investigação mostra documentos que colocam em causa a gestão da instituição de solidariedade social, nomeadamente de Paula Brito e Costa, que alegadamente terá usado o dinheiro em compra de vestidos e vários gastos pessoais.

Também o ex-secretário de Estado da Saúde, Manuel Delgado, pediu a demissão do cargo na terça-feira, na sequência da mesma reportagem e entrevista que concedeu à jornalista Ana Leal.

Inspetores da Segurança Social estiveram esta quarta-feira na Casa dos Marcos, unidade para doentes raros criada pela associação Raríssimas.