De um mês para o outro, Vera Jordão começou a sentir um “cansaço enorme” ao andar. “A fazer um quarteirão a direito ficava cansadíssima” e depois “foi tudo gradual”, até chegar à cadeira de rodas. Menos de um ano depois dos primeiros sintomas, foi confirmado o diagnóstico: sofria de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).

A doença, que em cerca de 5 a 10% dos casos é hereditária, tem uma sobrevida entre três a cinco anos, mas há casos em que a progressão é mais lenta e os doentes vivem 10 a 15 anos. “São muito mais badaladas as doenças de Alzheimer e de Parkinson, mas a ELA tem tido poucos apoios internacionalmente e em Portugal ainda menos”. disse Dora Brites, que lidera um projeto de investigação, que venceu o Programa de Investigação Científica da ELA, da Santa Casa da Misericórdia de Lisboa.

A maioria das pessoas nunca ouviu falar da ELA, a doença que matou o músico Zeca Afonso e paralisou o físico Stephen Hawking e que foi alvo, no verão de 2104, da campanha mundial do balde de água fria para angariar fundos para os doentes. Apesar de os portugueses terem aderido ao desafio, “a sociedade não conhece a doença”.

“É uma doença muito desgastante” e “os familiares são postos perante um problema que não têm como resolver, não há locais específicos para os apoiar”, adiantou.

A doença manifesta-se muitas vezes pela dificuldade em segurar objetos, dormência e dificuldade na fala. Depois começa a haver enfraquecimento dos músculos, dificuldades na deglutição e insuficiência respiratória, a principal causa de morte na ELA.

Há muitos casos em que a deterioração é muito notória. É impressionante ver uma pessoa que contactamos e que aparentemente está quase bem e em seis meses passa para uma cadeira de rodas e começa a não conseguir falar", contou a investigadora.

“A doença é muito complicada, porque cada vez se chega mais à conclusão que a origem não é uma única. Há que provavelmente fazer terapêuticas combinadas dirigidas simultaneamente a vários alvos”, defendeu.

Dar a conhecer a ELA e o que se tem vindo a alcançar na investigação e na prestação dos cuidados de saúde aos doentes são objetivos do simpósio, que foi pensado na sequência do prémio da Santa Casa. Dora Brites é a organizadora do Simpósio “Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA): Ciência e Sociedade”, que decorre na sexta-feira e no sábado, em Lisboa.

Centros de referência e a esperança no futuro

Eu sou uma pessoa por natureza positiva, sempre fui e continuo a ser. Estou sempre bem-disposta, nem me lembro que estou doente (...) A gente não pode fazer nada, então vamos fazer o melhor que se pode”, contou Vera Jordão à Lusa.

No futuro, deve haver um tratamento diferente para todos os pacientes: “Há que perceber as semelhanças que os doentes apresentam, mas também as diferenças, porque se usarmos o mesmo tratamento pode não ser aceite da mesma forma pelos doentes”, defendeu a investigadora. Isto exige um grande investimento na investigação, que “não tem sido feita”, disse Dora Brites.

O objetivo da equipa liderada por Dora Brites é identificar e caracterizar os fatores que levam à toxicidade celular e à consequente morte das células neuromotores. “O que se pretende hoje em dia é descobrir, o mais possível, os alvos, os locais em que alguma coisa corre mal e porque é que corre mal, e tentar usar células nervosas dos próprios doentes” para tentar travar ou prevenir a progressão da doença, que tem uma sobrevida entre três a cinco anos.

Pretende-se “criar um ambiente que, em vez de ser prejudicial às células que estão a ser colocadas, passe a ser benéfico ou protetor de maneira a que as células possam sobreviver mais tempo”, explicou.

A terapêutica que existe apenas aumenta a esperança de vida em três meses, o que significa que “não é eficaz”.

“Internacionalmente, os laboratórios estão a investir muitíssimo no ensaio de novos compostos para ver até que ponto é que conseguem, se não curar, pelo menos atrasar a progressão da doença”, disse à Lusa.